РОДИТЕЛЯМ - ПОМОЩЬ РЯДОМ

Организация общероссийской общественной организации "Всероссийское общество инвалидов" в городе Сыктывкаре
Адрес: ул. Домны Каликовой, д.34
Тел.: 8(8212)44-13-27
Сайт

Всероссийское общество глухих в городе Сыктывкаре:
Адрес: ул.Заводская, д.1
Тел.: 8(8212)44-14-62

Всероссийское общество слепых в городе Сыктывкаре:
Адрес: ул.Савина, д.28
Тел.: 8(8212)24-31-11

АНО "Центр поддержки семьи и детства "Я есть" - группа инициативных родителей, имеющих детей с синдромом Дауна, проживающих в Республике Коми.
https://vk.com/club224703828

Коми республиканская общественная организация родителей детей с особенностями развития "Особое детство" - организация занимается защитой прав и реабилитацией детей и взрослых с особенностями развития.
https://vk.com/osoboe.detstvo

********************************************
Приказ Минздрава Республики Коми № 12/639 от 28.12.2023г. "Об утверждении алгоритма сообщения информации при подозрении или выявлении у ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития (в т.ч. внутриутробно)" - скачать

***********************************************
23 мая 2024 г. в Министерстве здравоохранения состоялось совещание о пилотном проекте по протоколу сообщения диагноза об инвалидизируещей патологии у ребенка.

По инициативе Уполномоченного по правам ребенка России 15 регионов страны были включены в пилотный проект по протоколу сообщения диагноза об инвалидизируещей патологии ребенка или о риске ее развития, в том числе внутриутробно.
"Этот проект имеет несколько составляющих. Первое - это обучение врачей, медицинских работников, которые впервые соприкасаются с семьей, с установленной тяжелой патологией, или беременной женщиной, у которой ожидается ребенок с тяжелой инвалидизирующей патологией. Медицинских специалистов обучают, каким образом коммуникативно построить диалог и сообщить семье о диагнозе, и цель сообщения в этом случае не просто проинформировать семью, а донести информацию таким образом, чтобы у родителей в голове сформировался алгоритм действий, показать им возможности лечения, даже если возможности излечения нет, но есть варианты развития и поддержки особенного ребенка", - отметила Ольга Тарбеева, главный внештатный педиатр Министерства здравоохранения РК.

В декабре прошлого года региональные тренеры начали обучение медицинских работников и врачей в Республике Коми.
Еще одной важной частью проекта является взаимодействие медицинских организаций с социально-ориентированными некоммерческими организациями, включая родительские ассоциации и общественные организации.

"Следующий важный пункт реализации проекта - это информирование родителей в медицинских организациях о других возможностях поддержки: педагогической, психологической, социальной, юридической, причем не только со стороны государственных органов, но и от некоммерческих организаций, общественных и пациентских организаций, и благотворительных фондов", - добавила Ольга Николаевна.

Уполномоченный по правам ребенка Республики Коми Татьяна Козлова также отметила важность трехстороннего взаимодействия между семьей, медицинскими организациями и некоммерческими организациями, помогающими семьям и детям с тяжелыми патологиями.

*************************************